Changer la donne : l'inventeur d'un soutien-gorge de sport a mené la charge pour plus de recherches sur l'épilepsie chez les femmes

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Par Nancy Volkers, chargée de communication de l'ILAE

Traduit par Jean Gotman

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Cite this article: Volkers N, Gotman J. Changer la donne: l'inventeur d'un soutien-gorge de sport a mené la charge pour plus de recherches sur l'épilepsie chez les femmes. Epigraph 2024; 26(3):5-11.

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Après avoir inventé le premier soutien-gorge de sport disponible commercialement dans les années 1970, Lisa Lindahl a tiré profit de son point de vue unique en tant que chef d'entreprise atteinte d'épilepsie pour accroître le financement de la recherche et la sensibilisation aux problèmes liés à l'épilepsie chez les femmes.

Pour en savoir plus sur le parcours de Lisa Lindahl à Jogbra^®, lisez la partie 1 de cette série.

Lisa Lindahl aimait courir ; Cela lui permettait de se sentir forte et à l'aise dans son corps. « Je n'avais pas une relation particulièrement saine avec mon corps, à cause de mon épilepsie », a-t-elle déclaré.

Mais Lindahl n'a pas apprécié le fait qu'en 1977, les soutiens-gorge de sport n'existaient pas. Cela rendait le jogging inconfortable.

« Je portais un soutien-gorge d'une taille plus petite que la normale, mais cela n'a pas aidé », a déclaré Lindahl. Après avoir convaincu son amie, la costumière Polly Smith, de concevoir un soutien-gorge qui offre un bon maintien, qui respire et qui n’irrite pas), Lindahl a décidé de transformer son idée en entreprise.

« Vous savez, je ne me serais probablement pas embêté avec [l'idée] si je n'avais pas eu à faire face à l'épilepsie », a déclaré Lindahl. « Gagner sa vie peut être compliqué avec cet élément dans le mélange. Je ne pouvais pas conduire, et les employeurs pouvaient être anxieux à l'idée d'embaucher une personne atteinte d'épilepsie. J'avais besoin de quelque chose pour subvenir à mes besoins. Je me suis dit : « Je peux faire de mon appartement une petite entreprise de vente par correspondance. »

Jogbra, Inc. est rapidement devenue bien plus qu'une petite entreprise de vente par correspondance, devenant une entreprise très prospère avec Lindahl à la barre. Après plus d'une douzaine d'années, elle et son copropriétaire ont choisi de vendre l'entreprise, et Lindahl a tiré sa révérence après avoir travaillé un an ou deux avec la nouvelle direction.

Avec l'invention du soutien-gorge de sport, Lindahl a contribué à changer le monde pour des millions de femmes. Elle ne le savait pas, mais elle était sur le point de changer le monde pour des millions d'autres – grâce à la défense de l'épilepsie.

Début de la lutte contre l'épilepsie

Lindahl ne connaissait personne d'autre atteint d'épilepsie jusqu'à l'âge de 40 ans, lorsqu'elle s'est impliquée dans la section du Vermont de la Fondation américaine de l'épilepsie. Elle avait toujours été très discrète au sujet de son épilepsie. « Je n'ai jamais voulu gêner quelqu'un ou me sentir comme un fardeau. Personne d'autre ne comprenait, et la plupart des gens ne se souciaient pas de comprendre. »

Lorsque Lindahl a commencé à donner des conférences, elle s'est rendu compte que l'histoire de sa vie pourrait être une source d'inspiration pour d'autres personnes atteintes d'épilepsie.

« Je voyais les yeux des gens briller d'intérêt et de compréhension et je me disais : "Oh, mon expérience peut être significative, utile à d’autres" », a déclaré Lindahl. « Et quand le soutien-gorge de sport a commencé à être compris comme un phénomène culturel et que j'ai été nommée icône féministe et que les gens ont commencé à m'appeler pour en parler, j'ai finalement réalisé : "D'accord, c'est une plateforme que je peux utiliser pour éduquer sur le fait de bien vivre avec l'épilepsie. Vous pouvez avoir des crises d'épilepsie et non seulement gagner votre vie, mais le faire selon vos propres conditions. En fait, je crois que cela peut vous permettre de devenir un participant plus créatif dans la vie." »

À bord pour la santé des femmes

Son expertise en affaires et son travail de défense de l'épilepsie lui ont valu une place au conseil d'administration de la Fondation nationale de l'épilepsie. Lindahl s'est joint à l'équipe en 1992.

« C'était un tout nouveau monde », a-t-elle déclaré. « C'était toute une communauté de gens qui connaissaient l'épilepsie et qui s'y intéressaient. Je n'étais pas un excentrique. Toutes ces personnes — des neurologues et des infirmières — y étaient confrontées tous les jours. Je me suis sentie vue, connue d'une manière que je n'avais jamais connue auparavant. Pourtant, je pense que j'ai été la première personne épileptique à siéger à ce conseil. C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que, premièrement, je pouvais commencer à en parler, et deuxièmement, je pouvais commencer à me plaindre de certains des besoins les plus criants – vous savez, comme : "Pourquoi les gens ne prêtent-ils pas attention à l'épilepsie cataméniale ? Pourquoi les femmes se font-elles gazer ?" »

Patricia O. Shafer, infirmière spécialisée en épilepsie et consultante de Boston, a également été membre du conseil d'administration de la Fondation dans les années 1990. « Lisa a dit : « Vous savez, il y a quelque chose qui ne va pas dans les soins de santé. Les femmes ne sont pas écoutées. J'ai été confronté à des problèmes toute ma vie, et personne ne s'en occupe. »

Comme beaucoup de femmes, Lindahl avait connu des changements dans ses crises au cours de sa vie. Entre la puberté et la ménopause, ses crises étaient clairement liées à son cycle menstruel.

« Une semaine avant mes règles, je serais à haut risque de crises », a déclaré Lindahl. « Parfois, il s'agissait d'un tonico-clonique à part entière ; D'autres fois, il s'agissait simplement d'un grand nombre de crises focales. Lorsque je dirigeais mon entreprise, je devais beaucoup voyager, et j'essayais de ne pas planifier de voyages pendant cette période à haut risque. Mais à l'époque, il y avait beaucoup de gens dans la communauté de l'épilepsie qui ne pensaient pas que l'épilepsie cataméniale était une chose réelle. »

Influencer la recherche sur l'épilepsie

Les décennies d'expérience de Lindahl dans le monde des affaires, née de son besoin de trouver un moyen flexible de gagner sa vie en raison de son épilepsie, lui permettent maintenant d'influencer la recherche et les soins sur l'épilepsie. Elle a recruté une équipe de personnes de la Fondation de l'épilepsie pour mettre sur pied l'Initiative sur les femmes et l'épilepsie.

« À l'époque, dans le domaine des soins de santé, les questions relatives aux femmes étaient en quelque sorte mises de côté », a déclaré Mme Shafer. « Et Lisa dit qu'il y a beaucoup d'autres questions que les médicaments à donner aux femmes atteintes d'épilepsie lorsqu'elles sont enceintes. Qu'en est-il des changements lorsque nous traversons la puberté et la ménopause ? Qu'en est-il de l'impact sur la sexualité ? Et qu'en est-il de tous les impacts sur la vie quotidienne ? »

Mme Lindahl a informé le reste du conseil que les femmes sont les moteurs des soins de santé : elles prennent des rendez-vous, conduisent les enfants et les parents à leurs rendez-vous et en reviennent, et gèrent les ordonnances. À cette époque, les femmes aux États-Unis prenaient 75 % de toutes les décisions en matière de soins de santé et géraient les dépenses de 67 % des fonds consacrés aux soins de santé. (Cela n'a pas changé : en 2022, les femmes contrôlaient les dépenses d'environ 80 % de tous les dollars de soins de santé aux États-Unis.)

« Lisa a souligné que ce sont les femmes qui décident de l'affectation de l'argent des soins de santé à leur famille », a déclaré Mme Shafer. « Les femmes sont plus puissantes qu'elles ne le pensent. »

Lindahl n'était pas le seul à faire du bruit sur le manque d'études. Dans un manuel de 1994, Women and Epilepsy, le Dr Robert J. Gumnit s'est montré très critique, écrivant : « Le manque d'études scientifiques dans ce domaine important est déplorable. »

Antécédents d'exclusion

Dans le passé, les hommes étaient considérés comme la population « normale » de l'étude, et les chercheurs supposaient que les hommes et les femmes auraient les mêmes réponses aux médicaments – bien que les femmes aient été considérées comme « déroutantes » et plus coûteuses à utiliser dans la recherche clinique en raison de leurs fluctuations hormonales régulières. En 1977 – ironiquement, l'année même où Lindahl développait ce qui allait devenir le Jogbra^® – la Food and Drug Administration des États-Unis a interdit aux femmes en âge de procréer de participer à des essais cliniques à un stade précoce afin de protéger tout fœtus en développement contre les effets nocifs potentiels des médicaments. L'interdiction a été levée en 1993.

La Fondation de l'épilepsie a organisé des groupes d'intérêt informels lors de ses conférences nationales en 1993, 1994 et 1995. Les femmes ont partagé des expériences de prise en charge médicale inappropriée de leur épilepsie et de désinformation sur la grossesse, la parentalité et la ménopause. Certaines femmes atteintes d'épilepsie ont été invitées à interrompre leur grossesse ou à subir des procédures de stérilisation.

« Il ne s'agissait pas pour la Fondation de créer un dépliant et de dire : "Regardez ce que nous avons fait pour les femmes" », a déclaré Shafer. « L'objectif était de sensibiliser et d'éduquer les femmes sur les questions de santé des femmes, d'autonomiser les femmes atteintes d'épilepsie, d'éduquer les fournisseurs de soins de santé, de rassembler les groupes d'intervenants. Nous avons examiné ces questions à partir de la base, en essayant de promouvoir une véritable action et de mettre en place des programmes au niveau local. »

Trouver les lacunes

En avril 1994, un groupe de travail spécial coprésidé par Lindahl et la Dre Martha Morrell s'est réuni pendant une fin de semaine pour élaborer un rapport sur l'état et les besoins de la recherche sur les femmes et l'épilepsie. Le groupe comprenait des personnes atteintes d'épilepsie, leurs soignants, des représentants de la communauté de la santé des minorités, des responsables des National Institutes of Health et de la Food and Drug Administration des États-Unis, ainsi que des chercheurs en neurologie, en obstétrique et en gynécologie.

Le rapport du groupe indiquait que peu de recherches étaient disponibles pour guider le diagnostic de l'épilepsie, la gestion des crises et les problèmes de qualité de vie chez les femmes. D'importantes questions étaient sans réponse, notamment :

• Quelles sont les relations entre les hormones et les crises à la puberté, pendant le cycle menstruel et à la ménopause ?
• Quels sont les taux de fertilité chez les femmes atteintes d'épilepsie et diffèrent-ils selon le type de crise ou le type d'épilepsie ?
• Quels sont les risques, les causes et les implications des troubles endocriniens de la reproduction chez les femmes atteintes d'épilepsie ? Quelles sont les relations entre l'épilepsie, la ménopause et l'ostéoporose ?
• Comment les hormones peuvent-elles être utilisées pour traiter l'épilepsie ?

Le groupe a recommandé six domaines d'activité clés : la recherche, l'éducation du public, la formation professionnelle, la gestion médicale, la défense des intérêts et le financement. Le conseil d'administration de la Fondation a accepté les recommandations du groupe en juin 1994 et a nommé un groupe de travail chargé de superviser la mise en œuvre de l'Initiative sur les femmes et l'épilepsie.

Un plan d'affaires pour le plaidoyer

Lindahl a examiné l'initiative à travers son expérience entrepreneuriale.

« Elle m'a dit que si nous voulons réussir, créons un plan d'affaires », a déclaré Shafer. « Nous avons eu différentes phases, et nous avons créé des bureaux de conférenciers dans tout le pays. »

Les initiatives antérieures avaient tendance à être dirigées par les médecins et axées sur l'éducation des patients. « Il y avait une brochure et ils la donnaient aux gens – et nous disions regardez, ça ne fonctionne pas », a déclaré Shafer. Au lieu de cela, l'Initiative a recueilli les commentaires des professionnels de la santé et des femmes atteintes d'épilepsie et a créé une trousse d'information.

« D'un côté, il y avait les questions écrites du point de vue des femmes et, de l'autre, elles étaient écrites pour les professionnels de la santé », a déclaré Shafer. « Nous avons donné ce document aux femmes atteintes d'épilepsie dans le but qu'elles le partagent avec leur médecin, leur neurologue, leur gynécologue-obstétricien et leur fournisseur de soins primaires. Nous avons donc fait des incursions dans différents groupes de cette façon. »

Tout au long des années 1994 et 1995, des études de faisabilité ont été menées et la Fondation a rédigé des propositions en vue de faire de l'Initiative une campagne nationale sur la santé des femmes. Des collaborations ont été établies entre les défenseurs, les chercheurs, les cliniciens, les sociétés pharmaceutiques et les organismes gouvernementaux. Un forum en 1996 a consolidé les objectifs de l'Initiative, qui a été officiellement lancée en 1997.

L'initiative s'inscrivait dans le cadre d'une vague de soutien à la recherche et à l'information sur la santé des femmes, y compris la création du Bureau de recherche sur la santé des femmes aux National Institutes of Health (NIH) des États-Unis en 1991 et la modification de la politique de la FDA interdisant aux femmes en âge de procréer de participer à des essais cliniques à un stade précoce. En 1993, le Congrès américain a adopté une loi garantissant l'inclusion des femmes et des minorités dans toutes les recherches cliniques.

Un changement radical dans la recherche

Depuis le milieu des années 1990, la recherche sur les femmes et sur les femmes atteintes d'épilepsie a augmenté de façon spectaculaire. Les études publiées sur l'épilepsie et la grossesse ont plus que triplé, tout comme les études dans des domaines connexes (voir graphique). De plus, à partir de la fin des années 1990, des registres ont été établis pour faciliter la recherche et la compréhension de la grossesse chez les femmes atteintes d'épilepsie. À l'heure actuelle, il existe des registres de grossesse en Amérique du Nord, en Europe, en Inde, au Royaume-Uni et en Australie.

Pour ses efforts visant à améliorer la santé et la vie des femmes atteintes d'épilepsie, Lindahl a reçu le National Personal Achievement Award de la Fondation de l'épilepsie, ainsi qu'une mention élogieuse du Congrès américain de la part du sénateur du Vermont, James Jeffords.

Lindahl a démissionné du conseil d'administration de la Fondation en 2001 après trois mandats, non pas parce qu'elle le voulait, mais en raison de la limitation des mandats. « Quand je ne pouvais plus être au conseil d'administration, cela m'a rendue très malheureuse parce que j'avais l'impression que mon travail n'était pas terminé », a-t-elle déclaré dans une interview accordée en 2020 au National Museum of American History.

(En fait, son travail n'était pas terminé. Lindahl a inventé un soutien-gorge de compression pour gérer le lymphœdème chez les personnes atteintes d'un cancer du sein, et détient maintenant 10 brevets américains. Elle a également écrit et contribué à plusieurs livres [voir l'encadré].)

Des impacts multiples

Lindahl considère son travail au sein de l'Initiative pour les femmes et l'épilepsie comme sa contribution la plus importante à la vie. Ce n'est que lorsqu'elle a été intronisée au National Inventors Hall of Fame en 2022 pour l'invention du soutien-gorge de sport qu'elle a également reconnu l'impact du Jogbra^®.

« Jusque-là, je comprenais et j'honorais que d'autres pensent que [le Jogbra^®] était important, mais je me disais aussi "oui, peu importe" », a déclaré Lindahl. « Mais j'ai finalement compris à quel point l'accès à un soutien-gorge de sport a permis à tant de filles et de femmes de s'émanciper. C'est à ce moment-là que j'ai pu accepter que c'était important. Parce que dans ma tête, je me dis : "D'accord, mais j'ai fait tout ce travail avec la Fondation de l'épilepsie !" »

Lisa Lindahl, philosophe et auteure Après la vente de Jogbra, Inc. et l'implication de Lindahl dans la défense de l'épilepsie, elle était dans sa maison au bord du lac, regardant l'eau. « Je me disais : "Qu'est-ce qui compte vraiment ?" Vous savez, j'ai eu cette entreprise, je fais partie du conseil d'administration de l'épilepsie, mais qu'est-ce qui compte vraiment ? Et le lac se déplace et change ; C'est le printemps, et c'est si beau, et la réponse qui est venue était la vraie beauté. Éternelle, immuable – la vraie beauté. C'est ce qui compte. » Son épiphanie l'a conduite en Californie pour ses études supérieures, où elle a obtenu une maîtrise en culture et spiritualité en 2007. Elle a rédigé sa thèse sur l'importance de la beauté, puis un livre : Beauty as Action, (2017). « Quand je l'ai publié, personne n'en parlait », a déclaré Lindahl. « Aujourd'hui, les gens parlent, remarquent l'importance de l'émerveillement et de l’admiration, combien il est important de cultiver ce sens de l'émerveillement enfantin, et à quel point les petites choses sont importantes. L'émerveillement, l'émerveillement – ce sont des expériences de beauté. Et maintenant, la science est en train de rattraper son retard. Il existe des études sur l'impact significatif de l'expérience de la beauté sur notre santé physique et mentale. Pratiquer la vraie beauté est sain. Et gratuit ! » En 2019, Lindahl a publié Unleash the Girls : The Untold Story of the Invention of the Sports Bra and How It Changed the World (and Me), qui raconte le développement du soutien-gorge de sport, d'une idée dans l'appartement de Lindahl à une sensation internationale. Lindahl a également écrit un chapitre dans Women with Epilepsy : A Handbook of Health and Treatment Issues (Columbia University, 2003), édité par Martha Morrell et Kerry Flynn. D'autres chapitres ont été rédigés par d'éminents chercheurs sur l'épilepsie, notamment Jacqueline French, Andrew Herzog, Kimford Meador, Steven Schacter, Patricia Shafer et Simon Shorvon.